Hvordan lykkes som langtidssyk pasient.
Å bli langtidssyk er ingen enkel sak, med alle legebesøk, henvisninger til spesialister og frustrasjoner det medfører. En ønsker å bli frisk, men det kan være vanskelig å vite hva en selv kan gjøre. I en slik situasjon er det lett å bli passiv. Sondre (27) ble syk under studiene, og det viste seg å vare. Det skulle ta tid før han skjønte hvordan å forholde seg konstruktivt til ekspertene.
Du har opplevd å bli syk, men gikk en stund uten å forstå hva som var galt. Fortell litt om din sykdomshistorie.
– Jeg ble syk når jeg var student, og gikk en lang stund og hanglet uten egentlig å forstå at jeg var i faresonen for å bli ganske mye mer permanent dårlig. Etterpåklokskapen er absolutt. Som student har man dessuten tidvis hangling som ikke skyldes sykdom. Kombinert med en travel timeplan gjorde det at jeg nok overså eventuelle faresignaler. Høsten 2012 satte kroppen stopp på egen hånd. De neste månedene ble i all hovedsak inntatt i horisontal stilling med en viss skjerming for normal sanselig stimuli. Det er på et slikt tidspunkt at man normalt kontakter helsevesenet gjennom kontakt med fastlege. Fastlegen henviser deg så til spesialister der antallet besøk i noen grad avhenger av hvor akutt fastlegen mener din sykdomssituasjon er. Jeg har truffet flere spesialister, og fått opptil flere diagnoser, flesteparten så kontroversielle at jeg ikke kan fortelle hva de heter. Tre år ned veien treffer jeg enda spesialister, skjønt det er visse begrensninger i hvor ofte jeg lar dem grave rundt i blodårer og spinalvæske. Man kan bli desillusjonert om man går og venter på at noen skal komme og redde seg. I stedet tenker jeg litt som Per-Mathias. Jeg skal ha et velfungerende lag rundt meg de neste 5 årene, og det må jeg bygge opp stein på stein.
Hvordan har du opplevd dialogen med fastlege og andre spesialister?
– I starten av et langvarig sykdomsforløp så går man, litt enkelt sagt, til legen med et budskap i retning av «fiks meg», gjerne akkompagnert av mer eller mindre spesifikke symptomer, jo flere jo verre. Det er ikke veldig fornuftig. Alle mennesker ønsker å oppleve mestring i sine liv, så jeg skjønte gradvis at hvis jeg skulle komme noen vei så måtte jeg pakke inn budskapet mer på følgende måte: «hei legen, du jeg opplever symptom x. Jeg tror det kan ha sammenheng med diagnose g, og spesialist B er faktisk ekspert på sammenhengen mellom x og g. Hen forsøker til og med i en forskningsstudie å behandle det med W! Kanskje du har lyst til å ordne en henvisning for meg?» Instant mestring oppleves nå hos legen, og man er plutselig blitt flink pasient. Det er nesten like awesome som å være den som rekker opp hånda i alle timene på skolen. For at dialog mellom to mennesker skal være mulig, så må man være investert i hverandre. Og man kan ikke være investert i noen man ikke kjenner. Så jeg begynte å spørre legene i begynnelsen av timene, «hvordan går det med deg?» og «er det travelt på jobb?» og liknende. Jeg kan jo ikke hjelpe legen å hjelpe meg hvis jeg ikke bryr meg om legen, og til min store forbløffelse oppdaget jeg at de faktisk satte pris på disse spørsmålene. Noen av dem begynte til og med og smile og fortelle litt mer der det passet seg. Dette åpnet på en måte dørene for den formen for «diskusjonsbasert medisin» som jeg fortalte om i eksempelet over.
Kan vi si det er en felles sak å helbrede, en gjensidig avtale mellom lege og pasient?
– Det spørsmålet får meg til å tenke på ordtaket «du får ikke som fortjent, bare som du forhandler deg fram til». Den stygge sannheten er at det er ganske mange mennesker i Norge som går rundt og er, i allefall midlertidig, uhelbredelige. Ikke fordi de har uhelbredbare sykdommer, men fordi medisin faktisk er et ganske ungt fag som i mange tilfeller ikke har den fjerneste idé om hva som feiler folk. Det betyr ikke at det ikke er masse man kan gjøre for disse folkene, man kan alltid gjøre noe for å forbedre folks situasjon, og en lege kan alltid hjelpe. Men legen din kan altså ikke hjelpe deg før du bryr deg om legen din.
Pasienten har altså også et ansvar i behandlingen. Men legen er jo tross alt ekspert, og må vel vite mer enn jeg kan google meg fram til før legetimen. Hvor går grensen mellom pasienten og legen i slik diskusjonsbasert medisin du så fint kalte det?
– Hvilken grense? Legen er vel ikke eksperten, det er det vel den medisinske faglitteraturen som er? Legen er et menneske som har utdanning i å lese denne litteraturen riktig, og å anvende den den i en praktisk setting i samarbeid med pasienter. Om legen vet mer enn pasienten vil avhenge av pasientens evne til å sette seg inn i litteraturen. Men litt enkelt sagt så kan man kanskje si at flinke leger ofte er bedre enn allmennheten til å finne god og relevant litteratur.
Det får meg til å tenke at behandlingen har mer med et mellommenneskelig forhold å gjøre enn et tradisjonelt hierarkisk forhold mellom lege og lidende. Humanistisk medisin kalles det gjerne i litteraturen. Er slik brukermedvirkning fremtiden for praktisk medisin?
– Vi er muligens inne i en revolusjon av en holdningsendring i helsevesenet. Selv har jeg truffet få «jeg er lege og du er biomasse»-leger, og jeg tror blant de nyutdannede er det en holdning som er på vikende grunn. På den annen side har jeg møtt og kommunisert med leger og medisinstudenter som mener at pasientene ikke vet sitt eget beste. Forskjellen på disse typene er forsåvidt overfladisk, selv om den siste gruppen i det minste ser pasientene som subjekter. Når Helseminister Høie snakker om «pasientens helsetjeneste», så forstår jeg det slik at helsevesenet skal behandle brukerne som selvstendige subjekt. Ansvaret for en «humanistisk medisin» faller kanskje likt på både pasient og lege? Som utgangspunkt tror jeg man kommer lengst ved å tenke på forskningslitteraturen som autoriteten. Lege-pasient-interaksjonen bør kanskje være fokusert rundt å knekke kodene denne litteraturen er skrevet i, og hvilke praktiske konsekvenser dette har for pasienten.
Det er en spennende utvikling. Helt til slutt, har du noen tips til personer som havner i samme situasjon som deg? Hvordan kan en selv gjøre det beste ut av forholdet til legen?
– Ikke bli syk er mitt beste råd. Hvis du først må bli syk så velg en sykdom som man vet mye om, og som er lett å behandle. Hvis ikke, må man greie seg selv. Heldigvis så er det alltid et fellesskap på nett med andre som må greie seg selv på omtrent samme måte, de kan gjøre hverdagen din lettere for eksempel ved å dele dårlige vitser eller tips om hva man ikke skal si hos Nav. Også er det ikke sikkert at det går det minste bedre i morgen, men uansett hvor shitty du føler deg, så kommer det alltid en morgendag.
Takk for praten!
– Kan jeg få avslutte med et klassisk sitat fra John Kennedy?
Ja?
– «Ask not what your doctor can do for you, ask what you can do for your doctor.»
I de første månedene av 2015 blusset vaksinasjonsdebatten nok en gang opp i både sosiale og tradisjonelle medier. Debatten kom som en direkte følge av et meslingeutbrudd i Disneyland i California hvor flere barn skal ha blitt syke, de fleste uvaksinerte. I tiden etter utbruddet ble sykdommen rapportert i flere amerikanske delstater, og over hundre tilfeller skal ha blitt registrert. President Obama gikk ut med en allmenn oppfordring til alle foreldre i Amerika om å vaksinere sine barn.
